Infos générales
 

Création :
1995

Informations détaillées
 

Site web :
http://www.fondationlejeune.org
Description de l'entreprise :
La Fondation Jérôme Lejeune œuvre pour la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence (trisomie 21, X-fragile, Williams-Beuren, maladie du cri du chat, syndromes rares ou inexpliqués…). Elle poursuit l’œuvre du Professeur Jérôme Lejeune, découvreur de l’origine de la trisomie 21, à travers un triple objectif :

Chercher, Soigner, Défendre.
Mission :
- Chercher : 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21, elle finance chaque année une centaine de programmes de recherche pour près de 2 millions d’euros.

- Soigner : elle a créé l’Institut Jérôme Lejeune, centre de consultations médicales spécialisées sur les maladies génétiques de l’intelligence. 1er pôle de jonction entre les malades et la recherche sur les maladies de l’intelligence, l’Institut Jérôme Lejeune est un centre référent, agréé par le ministère de la Santé. Il suit plus de 4700 patients.

- Défendre…la dignité fondamentale des personnes handicapées et de toute vie humaine. La souffrance des enfants face à la maladie et la peine des parents, nous la rencontrons chaque jour dans nos consultations. Elles doivent être entendues et soulagées par toutes sortes d'initiatives. La Fondation agit donc concrètement sur le terrain :
Produits :
La Fondation agit concrètement sur le terrain :

- avec le service Famille & Vie quotidienne qui finance des projets « Coup de main » ou « Grande cause » (formation aux méthodes d’apprentissage du langage (Vendée) ; formation à l’autonomie par le sport (Pas-de-Calais) ; soigner et insérer les personnes handicapées (Liban)…)

- en animant le 1er site francophone d’actualité bioéthique www.genethique.org ( Synthèse de presse quotidienne, une Lettre mensuelle, des dossiers thématiques…) qui reçoit plus de 60 000 visites / mois ;

- en ayant rédigé un Manuel bioéthique des jeunes pour répondre de manière pédagogique et concrète aux questions des jeunes sur les débuts de la vie, l’avortement, les manipulations génétiques…

150 000 exemplaires ont déjà été distribués.